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“Hay algunas enfermedades raras que son parte de la discapacidad” comentó Karen Zass, secretaría de cuidados y discapacidad del MIDES “y esas personas recibirán las prestaciones” correspondientes. En diálogo con @gesor Zass agregó “todo lo que no es quien se encarga es el área de la Salud que tiene competencia para facilitar todos los recursos para que esa persona tenga una atención de acuerdo a las necesidades. De hecho el BPS tiene un centro de referencia, que se llama Renadecer, y otro centros a nivel país que funcionan como referencia y uno de los cometidos que tiene es trabajar estas cuestiones de las enfermedades raras. Pero es importante deslindar el concepto de discapacidad de enfermedad rara. No hay una asociación, esto pasaba en otros períodos históricos, donde la discapacidad era una enfermedad, hoy no es así. Hay alguna enfermedades raras que son discapacitantes, otras no, y de hecho en esta forma de testeos que estamos trabajando con las organizaciones vinculadas a las enfermedades raras que están siendo testeadas, para que, producto del momento que estamos, de evaluación no tenga ninguna falla al momento de aplicarse. Pero hay que distinguir lo que es la enfermedad de la discapacidad. Algunas cuestiones van a entrar dentro del rango de discapacidad, pero otras no, pero el sistema de Salud tiene algunos elementos para trabajar estas cuestiones”.
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