Rossana Mirandetti, Secretaria de la asociación Pequeño Valiente del Espectro del Trastorno Autista (PVTEA) se refirió al momento que vive el centro de atención a los niños, adolescentes y jóvenes que tienen esta patología, ubicado en la amplia casona de Paysandú casi 18 de Julio.
Lo hizo en el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo y a la vez celebrando el 7° Aniversario de PVTEA.

¿Qué valoración hace de estos siete años y a la vez sobre la concientización respecto del autismo?
"Ha habido muchos avances, logros que significan muchísimo, cada vez hay más niños en la institución, es el séptimo aniversario nuestro y estamos más contentos por eso, porque tenemos un lugar donde llevar a nuestros hijos, porque el Día del Autismo es que eligieron un día, pero para nosotros son los 365 días del año".

¿La concientización ha avanzado en la comunidad?
"Se habla mucho de inclusión, pero en realidad todavía está costando. En las escuelas dicen que hay inclusión en algunas escuelas pero aun está costando un poco, resta capacitación o de preparación que atiendan a estos niños, ya que para nosotros mismos los padres es complicado, una maestra o alguien que los atienda y en una clase numerosa, es difícil".

Durante años buscaron apoyo de técnicos ¿cómo está hoy la asociación?
"Hoy seguimos con la ayuda de INAU, mejoramos el año pasado ese apoyo, de todas maneras no es suficiente porque se ha superpoblado, cada vez hay más chicos y estamos teniendo la complicación que los chiquilines están creciendo y los más grandes necesitan ayudan. Ahora logramos tener en el centro terapia ocupacional, fonoaudióloga, sicólogo, educadores, profesor de recreación, de música, asistente social y una coordinadora.
En este momento estamos atendiendo a 27 chicos y hay algunos en espera".

¿No pueden atender más?
"Estamos tratando de atender a todos, pero no más de media hora o una hora, porque estamos superpoblados, se necesita más personal para atender bien, como ellos lo necesitan".

¿Qué horario hace el centro?
"Se atiende de 9.00 a 11.30 y de 14.00 a 17.30 horas de lunes a viernes. Tuvimos un avance hermoso, la casa es amplia, pero estamos viendo que cada vez son más los chiquilines y necesitamos más gente y más espacio, es una situación complicada".

¿Cómo hacen con el alquiler?
"La Intendencia de Soriano paga el cien por ciento del alquiler".

¿Y los técnicos?
"Tenemos el apoyo total del INAU para los técnicos, el desayuno y la merienda que se brindan eso corre por cuenta nuestra, lo solventamos con beneficios y socios colaboradores, además los chicos van creciendo y quedan afuera del INAU, hasta cierta edad los cubre".

¿Qué pasa con eso que sobrepasan determinada edad?
"Es un tema que debemos tratarlo ahora, es difícil, hay chicos que se han complicado, requieren de más atención, a los que empezaron primero se les ha bajado el horario, algunos están pasando por crisis, no contamos con la cantidad de técnicos como para atenderlos a ellos. Primero se atiende a los que ingresan por INAU y luego los otros chiquilines que son los que empezamos".

La otra lucha que están llevando adelante desde el principio es la relacionada con el tiempo que deben dedicar a estos chicos como madres que no permiten atender otras obligaciones, o su propia vida, ¿qué pasa con el Sistema Nacional de Cuidados atiende los casos individualmente o también ayuda en lo colectivo?
"Está la ayuda del BPS para todas las personas que tienen pensión tramitada, hay una ayuda de 80 horas mensuales y que cubre el 100% de su costo, más aguinaldo, salario vacacional para los casos más severos, dependiendo de la situación económica. Y los que no son tan severos reciben ayuda de 60 horas mensuales y del salario vacacional y aguinaldo se deben encargar los padres. Eso es algo personal de cada caso, se les asesora en el centro con una asistente social".

¿Qué mensaje le das a aquellos que reciben el diagnóstico de autismo para su hijo?
"Desde el momento en que te dicen la palabra autismo, o TGD como decían antes, que ahora es TEA, es un camino en el que vas encontrando piedras y de todo en el camino, pero no hay que bajar los brazos. En lo personal ahora lo tomo diferente, estoy ayudando a mi hijo, pero también estoy ayudando a otros chicos, la experiencia que he tenido trato de transmitírsela a los padres, con delicadeza, porque yo pasé por la misma situación y la palabra autismo es como un cuco, es algo que no sabés qué esperar, las reacciones pueden ser leves como pueden ser cambiantes, es una sorpresa y durante la vida de ellos cambia. Ahora estoy transitando la adolescencia de mi hijo, es una de peores etapas.
Es un camino de sorpresas, que traten de buscar ayuda, especialmente las madres que son las que están casi siempre a cargo, que entre nosotras nos vamos dando apoyo para salir adelante. Podemos ver un chiquito que es muy tranquilo pero a los años empieza a cambiar, como pueden haber cambios positivos también, no lo sabemos. Acercándonos, entre todos, con la experiencia de cada uno nos podemos ayudar".

¿Cuáles son las prioridades del centro hoy en cuanto a necesidades?
"Más educadores, necesitamos más recursos para la contratación de esos educadores para poder brindarles lo que realmente necesitan, no todos pueden venir el horario que se le tendrían que dar. Ellos son muy rutinarios, en el día a día necesitan tener esa rutina, hay muchos que no podemos dársela, no todos tienen la atención que necesitan, lo estamos intentando".

¿Cómo surge ese poema convertido en canción para tu hijo?
"Es mi hijo, vale por diez, lo amo igual con su patología para toda la vida, voy a seguir ayudándolo, como sea, soy realista, pero tengo esperanza que algún día haya alguna otra ayuda para ellos para que tengan una mejor calidad de vida, no sólo para él, si no para todas las mamás que tienen personas con autismo".